1)Quando e come nasce AVAPO Mestre e dall’idea e dalla volontà di chi?

La costituzione di AVAPO Mestre risale al 1991 per volontà del dottor Lorenzo Menegaldo, responsabile del reparto all’epoca esistente presso il Policlinico San Marco, di Cure di Supporto Oncologico, il quale insieme ad altri cittadini di Mestre e alla Presidente pro-tempore del Lions Club Mestre Castelvecchio hanno dato vita a questa realtà associativa. La finalità costitutiva come indicato all’art. 2 dello Statuto, era quella di “…provvedere all’assistenza diretta e all’aiuto, sotto qualsiasi forma, degli ammalati di cancro, specialmente nelle fasi più avanzate della malattia, sia al domicilio dei singoli assistiti che nel corso di ricoveri ospedalieri o di cure ambulatoriali…”

2)Lei è entrata a far parte come socia o è diventata subito presidente?

Sono entrata a far parte di Avapo in qualità di socia, nel settembre del 2002 e pochi mesi dopo, mi è stato richiesto di integrare il numero dei membri che costituivano il Consiglio Direttivo fino alla sua scadenza nel 2004. La mia nomina a Presidente è avvenuta a seguito dell’Assemblea dei Soci svoltasi il 24 giugno 2004 presso la sede individuata all’epoca, sita in via San Donà 210, ora demolita per far posto ad un palazzo di più piani. Da allora la mia nomina a Presidente è stata rinnovata nel corso delle Assemblee dei Soci svoltesi a scadenza dei mandati di durata triennale.

Il 30 agosto 2012, in base a quanto deliberato dall’Assemblea dei Soci, è stata costituita Fondazione AVAPO formata da quattro membri nominati a vita e tre eletti ogni quadriennio dall’Assemblea dei Soci di AVAPO Mestre. Anche in questo caso, ho assunto l’incarico di Presidente, oltre che di membro nominato a vita. L’obiettivo era ed è quello di mantenere fede alla finalità dichiarata nell’Atto Costitutivo, ossia di “…provvedere all’assistenza socio-sanitaria di persone malate di cancro, affette da patologie croniche degenerative e/o inguaribili, in fase avanzata e terminale, dei loro familiari e conviventi, sia a domicilio, sia con altre modalità, volte ad alleviare il dolore globale e a migliorare la qualità di vita dei malati di cancro e di chi li assiste.

3) Come sono stati gli inizi di questa associazione?

Posso rispondere a questa domanda riferendomi solamente al periodo in cui ne sono entrata a far parte. Fin dal momento in cui l’ho conosciuta e come socia ho iniziato a prendere parte alla vita associativa, ho fatto presente la necessità di formare nuovi volontari tanto che ho ben presente il primo corso di volontari al quale ho partecipato anche io, svoltosi presso la Sala Consiliare del Municipio di Mestre, messa cortesemente a disposizione di AVAPO Mestre dal Comune di Venezia. Correva l’anno 2003 e ben ricordo gli interventi condotti dal dottor Menegaldo che illustrava le finalità ed i benefici delle Cure Palliative: all’epoca erano ancora poco conosciute e molto spesso identificate con interventi di tipo strettamente sanitario. La formazione organizzata invece, ha dato modo di reclutare un primo nucleo di volontari molto motivati e di dar vita ad alcuni dei servizi che ancora adesso vengono garantiti da AVAPO Mestre tra i quali quello di accompagnamento dei pazienti dal domicilio alle strutture sanitarie, di supporto alle famiglie grazie all’affiancamento di un volontario nell’assistenza del paziente, di consegna di ausili e farmaci. Progressivamente le attività si sono ampliate pur mantenendo sempre fede alla finalità che ha dato origine a questa realtà di volontariato: alleviare la sofferenza del nucleo familiare in cui un componente si ammali a causa di una patologia oncologica ed evitare il senso di abbandono che spesso viene provato da chi vive questa situazione sia esso malato o familiare.

4) Attualmente quanti sono i soci e quanti i volontari che operano e in quale territorio?

I soci sono 90, mentre i volontari impegnati in vari servizi sono stati nel corso del 2024, n° 135. Ovviamente i tempi dedicati da ciascuno all’impegno nel volontariato, sono stati diversi a seconda delle disponibilità personali. Un numero tanto importante di “persone di buona volontà” ha permesso di rispondere alle necessità di nuclei familiari che nel tempo hanno apprezzato la presenza di AVAPO Mestre all’interno della città tanto da considerarla un importante punto di riferimento nell’affrontare le conseguenze indotte da una patologia neoplastica la quale spesso e secondo me a ragione, viene definita uno “tsunami”, che stravolge la vita di tutta la famiglia. Ovviamente aumentando il numero di volontari, ne consegue la necessità di individuare tra i volontari stessi, delle figure di coordinamento che possano mantenere i rapporti, accogliere le proposte migliorative e fornire le necessarie indicazioni affinché i vari servizi vengano garantiti nel rispetto delle Procedure Operative che li regolamentano.

AVAPO Mestre infatti è un’Organizzazione certificata in base alla ISO 9001; fin dal 2016, ha intrapreso questo impegnativo percorso a garanzia però della qualità dei servizi offerti a pazienti e a famiglie e a tutela dell’Associazione stessa.

5) Quali sono le attività di AVAPO Mestre?

Nel tempo le attività ed i progetti realizzati da AVAPO Mestre e Fondazione AVAPO, si sono estesi considerando i diversi bisogni che possono caratterizzare tutte le fasi della malattia oncologica fin dal momento del suo esordio, promuovendo in questo modo interventi di cure palliative precoci e simultanee. È importante infatti, poter ribadire la finalità che un percorso di cure palliative si propone di conseguire e come esse non vadano intese solamente quali un insieme di interventi di tipo sanitario. Anche un servizio di tipo sociale quale la fornitura di un ausilio sanitario o l’accompagnamento verso un luogo di cura, può considerarsi a pieno titolo, un intervento di cure palliative in quanto va a sgravare la famiglia dal dovervi provvedere personalmente, magari anche con implicazioni di tipo economico e lavorativo. Nel tempo si è ampliata inoltre l’offerta di supporto psicologico e di consulenze nutrizionali, ambiti per cui si assiste ad un consistente incremento di richieste. Oltre a ciò, si è avviata un’attività volta alla sensibilizzazione della cittadinanza circa l’importanza della prevenzione, dell’adozione di corretti stili di vita e di un’adeguata alimentazione utili anche come strumento di prevenzione, nonché verso l’adesione alle campagne di screening promosse dall’Azienda Sanitaria. Questa attenzione verso se stessi e la scelta di comportamenti attraverso i quali prenderci cura della nostra salute, bene dal valore inestimabile, ha portato AVAPO a rivolgere lo sguardo verso la realtà scolastica. Essendosi costituito un gruppo di volontari denominato “Docenti per sempre”, è stato possibile infatti promuovere nelle scuole del territorio di vario ordine e grado, interventi di sensibilizzazione verso l’importanza del volontariato e proporre anche, grazie al coinvolgimento dei professionisti che operano in AVAPO, dei percorsi educativi destinati a specifiche problematiche che possono emergere nelle varie realtà scolastiche, sempre connesse con la patologia oncologica e con la possibilità di contrastarne l’insorgenza. All’interno di AVAPO, si è avviato, poi, uno “Spazio Rosa” dedicato alle criticità che una donna colpita in particolare, ma non solo, da tumore alla mammella, deve affrontare: uno spazio di ascolto attraverso il quale cogliere bisogni di vario tipo da quelli di supporto psicologico e nutrizionale a quelli più prettamente sociali (previdenziali e lavorativi).

L’atteggiamento che in questi anni è risultato importante adottare è stato oltre che accogliere i bisogni di coloro che si rivolgono ad AVAPO con una necessità specifica, mantenere viva l’attenzione verso i cambiamenti in essere nella società in cui operiamo così da individuare nuovi bisogni emergenti ed adattare ad essi i servizi già in essere o idearne di nuovi.

6) A Mestre e ovviamente nei comuni dove opera l’associazione è conosciuta o dovrebbe avere una maggior diffusione soprattutto in ambito scolastico e ospedaliero?

Spesso la conoscenza di AVAPO è strettamente connessa ad un’esperienza di malattia personale o in qualità di familiare. È vero che da quando è stata costituita si è operato per diffondere in contesti diversi, la conoscenza di questa realtà di volontariato e dei servizi erogati, ma capita ancora di incontrare chi dichiara di non averne sentito parlare. Quindi promuoverne la diffusione, in particolare presso le Istituzioni Scolastiche raggiungendo in questo modo anche le famiglie, e l’ambito ospedaliero, è un impegno costante.

Un grosso impulso in questo senso, è stato dato dalla pubblicazione regolare del periodico “Per mano”, sotto la guida del Direttore Valter Esposito, che ha saputo offrire al Comitato di Redazione i necessari suggerimenti migliorativi anche per raggiungere una platea più vasta di lettori.

7) In tutti questi anni quali sono state le soddisfazioni ottenute e quali i motivi di insoddisfazione o meglio di rimpianto?

Più volte mi è stato chiesto come sia possibile mantenere un impegno in un ambito nel quale si è in costante contatto con la malattia e la sofferenza; sono esperienze di vita che ognuno di noi vorrebbe evitare, ma che purtroppo sono presenti in numerose famiglie. – Il poter trasmettere a queste persone il messaggio che c’è qualcuno pronto a tendere la mano, che non si è lasciati soli ad affrontare momenti particolari di difficoltà e vedere come il volto di chi incontri torna a rasserenarsi, è la motivazione che mi consente di affrontare anche le situazioni più spinose e le difficoltà che in un ruolo come quello che rivesto, è inevitabile dover fronteggiare. Ciò che mi risulta più pesante è la burocrazia che è sempre più presente e pressante e che rende necessario agire secondo precise modalità e tempi, tanto da rendere necessario contare su un volontariato sempre più preparato ed informato: non è più sufficiente infatti, essere animati da buone intenzioni. Ad esse va associato uno studio ed una qualificazione continua al fine di operare scelte corrette nel rispetto delle normative, dell’Organizzazione e delle persone a cui si dona il proprio tempo.

Di rimpianti non ne ho, se non quello di aver talvolta limitato o condizionato la mia presenza in famiglia per assolvere l’impegno che mi ero assunta.

8) Nasce Casa AVAPO, cosa si sente di voler dire?

Il primo pensiero è la soddisfazione per aver pensato insieme al Consiglio Direttivo e con l’appoggio unanime dell’Assemblea dei Soci, alla possibile realizzazione di questo progetto, all’opportunità di impegnarci per poterlo concretizzare al fine di offrire una risposta adeguata alla presenza sempre più frequente nella nostra città, di persone sole, prive di una rete assistenziale adeguata alle quali poter offrire un luogo di cura simile il più possibile ad una casa. Abbiamo infatti condiviso, in svariate occasioni, la convinzione di come la casa sia il luogo migliore dove poter vivere anche l’aggravamento della malattia, il luogo dove ognuno se riceve le cure di cui necessita, si sente a proprio agio, al sicuro, un luogo noto e rassicurante. Nel pensarlo ci siamo ispirati ad un altro progetto realizzato alcuni or sono all’interno del Centro Residenziale don Vecchi di Marghera dove grazie alla disponibilità di don Armando, Uomo che amo definire illuminato, molto attento ai bisogni delle persone più fragili e con una grande stima per l’operato di AVAPO e di Lino Zanatta che doveva prendersi cura degli ospiti di questa residenza di nuova costituzione, abbiamo avuto a disposizione l’utilizzo di quattro appartamenti. Al loro interno sono state ospitate persone ammalate, con importanti difficoltà abitative ed economiche che sono state accompagnate nel loro ultimo tratto di vita, sperimentando come la cura offerta dai professionisti e dai volontari di AVAPO fosse efficace per poter salvaguardare la loro dignità garantendo giorni sereni nei quali sentirsi parte di una comunità che li aveva accolti e li sentiva come parte integrante. La positività di quell’esperienza è stata determinante nell’assumere le necessarie decisioni quando si è prospettata la collaborazione con Fondazione Carpinetum, e la possibilità di realizzare Casa AVAPO. Ciò che ritengo sia di fondamentale importanza, è sottolineare l’entusiasmo e la positività che ha animato le varie decisioni assunte, pur nella consapevolezza dell’impegno gravoso che AVAPO si stava assumendo e che dovrà essere mantenuto nel tempo.

Un’ultima domanda: è faticoso essere presidente di AVAPO?

Innegabile è la fatica fisica e mentale che viene richiesta, soprattutto quando il pensiero va alle responsabilità che in qualità di Presidente, ho assunto verso: le persone che vedono in AVAPO un porto sicuro dove poter approdare e trovare accoglienza, le Istituzioni Pubbliche con cui AVAPO collabora, i soci e i volontari che promuovono la mission di AVAPO, i professionisti e i dipendenti che vi operano. È un piccolo, pacifico esercito di persone impegnato a promuovere la dignità della persona alla quale garantire un aiuto qualificato, rispondente a specifiche necessità. Non ho mai considerato il mio compito solamente come un ruolo di rappresentanza, e in questo, non ho evitato impegni che si sono rivelati anche gravosi e affaticanti, ma credo che sia importante per chi ha assunto ruoli di coordinamento e di Direzione, non solo dare le opportune indicazioni, ma testimoniare la propria presenza quotidiana a fianco di tutti coloro che agiscono all’interno di un’Organizzazione, soprattutto come AVAPO, con specifiche finalità che pongono al centro la Persona.

Valter Esposito

Direttore responsabile

 “Per Mano”